CREER (ENFERMEDADES RARAS)


*Son llamadas enfermedades raras a aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea

*Organización

El centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familiares esta organizado en:

- Dirección, apoyo por una Unidad de Administración 
- Servicios de Referencia
- Servicios de Atención Directa


*Equipo profesional 


Los siguientes tipos de profesionales:

Director
Administrador
Responsables de Área
Médico Rehabilitador
Médico de Familia
Psicólogo
Pedagogo
Trabajador Social
ATS/DUE
Auxiliares de Enfermería
Terapeuta Ocupacional
Fisioterapeuta
Logopeda
Técnico en Documentación
Diplomado en Educación Infantil
Personal de Apoyo:
                         Administrativo
                         Mantenimiento
                         Limpieza
                         Cocina
                          Jardinería


   


* Visitamos esta entidad también el día 23 de enero junto con la clase de Integración Social *

                                  ASOCIACIÓN ARANS-BUR

(ASOCIACIÓN PARA LA REEDUCACIÓN AUDITIVA DE LOS NIÑOS SORDOS)

ARANS-BUR es la asociación para la reeducación auditiva de niños sordos que nace en 1977 por iniciativa de un grupo de padres preocupados por mejorar la atención educativa de sus hijos e hijas sordas.

ARANS-BUR trabaja desde hace 20 años en el campo de la rehabilitación de personas sordas, aportando la experiencia acumulada y los medios humanos y materiales, así como las más modernas técnicas y servicios para hacer posible la integración del sordo en la sociedad.

Servicios que presta ARANS-BUR:

- Diagnóstico y atención temprana: atención en guardería, atención en el hogar y atención en Centro "Mª Cristina".
- Rehabilitación del lenguaje: logopedia, entrenamiento auditivo, lectura labial y apoyos escolares.
- Cursos y talleres: Informática, plásticas, teatro y animación a la lectura.
- Ocio y tiempo libre: campamentos de verano, convivencia europea, semana blanca, encuentros jóvenes sordos.
- Otros: comedor integrado, transporte escolar, intérpretes lengua signos y ayudas técnicas.
- Atención a los padres: encuentros de familias de personas sordas, conferencias, asistencia y organización de cursos, escuela de padres, atención familiar, asesoría.
- Mentalización social: cursos para profesores, semana del sordo, campañas de prensa y radio.
- Entrega de equipos: ayudas hogar, teléfonos de texto, emisoras FM, videoteca.
- Campañas: detección precoz, barreras comunicación.
- Formación e inserción laboral: Proyectos HORIZON-II F.I.L.D.A.; P.I.L.; A.T.O.M.E.; y HORIZON III-B.L.A.S. MIRA LO QUE DIGO. 


*Visitamos esta entidad el grupo de Integración social el día 23 de enero* Fue una visita muy completa.

sin comentarios....

La crisis provoca un descenso del 20% en las denuncias por maltrato

I. Elices / Burgos - martes, 22 de enero de 2013

            

 

La asociación La Rueda atribuye la caída al temor de muchas mujeres, con dependencia económica de sus maridos, a no encontrar trabajo y no poder mantener el nivel de vida de sus hijos. Las ayudas a las víctimas también disminuyen

La crisis económica provoca tal psicosis social que incluso mujeres víctimas de violencia de género prefieren ocultar las agresiones y amenazas que sufren a fin de mantener su ya de por sí precaria situación económica, muchas veces no tanto por ellas como por sus hijos. Los datos de la estadística que el Poder Judicial lleva a cabo sobre violencia sobre la mujer no dejan lugar a muchas dudas. En los tres primeros trimestres del año pasado las denuncias por maltrato bajaron un 19% respecto al ejercicio anterior, al pasar de las 741 de 2011 a las 623 de 2012.
Este descenso tan acusado solo puede obedecer a una razón, según señala la portavoz de la asociación La Rueda, Elba Franco. «No percibimos que los casos estén bajando, pero sí que el número de mujeres que denuncia es cada vez menor», indica. Yesto solo tiene que ver con «las muchas manifestaciones de la crisis económica», agrega.
En primer lugar, el oscuro horizonte laboral que se presenta ante aquellas mujeres que dependen económicamente de sus maridos es uno de los factores que les lleva a pensarse actualmente más de una y dos veces denunciarles ante la Policía o la Guardia Civil.
Elba Franco recuerda que antes las víctimas tenían que vencer la dependencia emocional que les unía a sus parejas, una dificultad a la que ahora se suma el miedo a perder su estatus económico. «Y no lo hacen por ellas, en su mayoría, sino porque sus hijos no pierdan calidad de vida», indica.
Hace unos años «dejar al marido, al compañero sentimental ya era duro, pero ahora más». En las épocas de bonanza «las víctimas lo tenían más sencillo a la hora de encontrar un trabajo, pero ahora es lógico que haya quien prefiera no denunciar, porque las posibilidades de encontrar empleo son nulas». ¿Es un riesgo el que corren estas mujeres al guardar silencio? Pues sí. Franco confía en que las víctimas que prefieren callar no aprecien un peligro extremo en la relación con sus cónyuges. «Pero es imposible saber hasta dónde va a llegar un hombre y cuál es la capacidad de aguante de mujeres acostumbradas a palizas muy frecuentes», señala.
La crisis también repercute en una disminución de los recursos a disposición de las víctimas. «Claro, no es lo mismo dejar tu casa sabiendo que hay plaza en un centro de acogida y de que hay ayudas para iniciar una nueva vida a que no haya nada de esto», resume la representante de La Rueda.
Por ejemplo, el piso tutelado con el que contaba la asociación se ha cerrado y la casa de acogida que gestiona ha reducido el presupuesto casi un 15%, con lo que su personal ha disminuido, así como sus servicios. Además, el Plan Dike -de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades-, dirigido a facilitar la inserción de mujeres víctimas de violencia de género, «está casi paralizado».
Cuando las víctimas cuentan con un apoyo familiar al que acudir al abandonar a la pareja, «las cosas son más sencillas, dentro del trauma que supone para muchas este cambio radical de vida». Pero hay muchas mujeres, sobre todo extranjeras, que no cuentan con ese necesario sostén.
Además, hay que señalar también que muchos inmigrantes están abandonando la provincia. Así que en la estadística ya no aparecen las denuncias de extranjeras que han vuelto a sus países y que representaban un porcentaje nada desdeñable del número total de víctimas.

 

 

Como continuemos así no se que va a pasar..... inconcebible
En relacion con la entrada de hace unos dias

               FECHAS A RECORDAR


*Día universal del niño: 20 de Noviembre
*Día internacional de la mujer trabajadora: 8 de Marzo 
*Día internacional de lucha contra la violencia de género: 25 de Noviembre
*Día Mundial del Cáncer: 4 de febrero 
*Día Mundial de la lucha contra el sida: 1 de Diciembre
*Día contra el racismo: 21 de Marzo 
* Día internacional de la Paz: 21 de Septiembre
*Día Mundial de la salud mental: 10 de Octubre
*Día Mundial de la diabetes: 14 de Noviembre
*Día internacional de la discapacidad: 3 de Diciembre
*Día de los derechos humanos: 10 de Diciembre
*Día internacional del voluntariado: 5 de Diciembre
*Día internacional para la Tolerancia: 16 de Noviembre 
*Día internacional para la Erradicación de la pobreza:17 de Octubre
*Día Mundial contra el trabajo infantil: 12 de Junio 
*Día Internacional contra las drogas: 28 de Junio
*Día Mundial del Parkinson: 11 de Abril 
*Día Mundial del Alzheimer: 21 de Septiembre
*Día internacional contra el aborto: 28 de Diciembre

- Habría muchas más fechas que recordar, estoy segura, por tanto otro día me informaré de otras muchas más para que no se nos olviden todas aquellas personas que por diferentes motivos necesitan de nuestra ayuda -

Asociación para la defensa de la mujer   “La Rueda”

Su objetivo fundamental es trabajar por una mayor participación y protagonismo de las mujeres en una sociedad más justa y solidaria.

La asociación trabaja asumiendo la defensa de los derechos de la mujer desde la perspectiva del cambio estructural que ello requiere.

Sus objetivos

• Defender y desarrollar ideas de progreso y bienestar social.
• Trabajar por la defensa de los Derechos Humanos.
• Conseguir la Igualdad de derechos y oportunidades en todos los ámbitos de la vida pública y privada, fomentando la participación de las mujeres en la vida social, política y académica.
• Instar a las instituciones y fuerzas sociales para la puesta en marcha de políticas y programas de acción positiva.
• Entablar y mantener relaciones con otras organizaciones que incidan en el mismo campo de acción, colaborando con ellas en acciones de beneficio común.

Actividades

CAM INTEGRA

Este proyecto va dirigido a todas aquellas mujeres víctimas de violencia de género.
Por un lado, se trabaja con estas mujeres de forma individual, tratando diferentes aspectos, principalmente relacionados con su autoestima, la negociación y comunicación en pareja y las relaciones en igualdad, tratando de dar independencia a las mujeres
Por otra parte, también realizan talleres grupales en los que las mujeres pueden fortalecerse del trabajo realizado por otras mujeres que hayan pasado por una situación similar a la suya, además de tomar conciencia de su situación adquirir diferentes habilidades y estrategias que permitan la superación de los problemas que se afrontan.

                                          

AFEDAZ (ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER)

ASOCIACIÓN

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFEDAZ), es una Entidad de Iniciativa Social, sin ánimo de lucro, Premio San Jorge 2004 "a los Valores Humanos" del Gobierno de Aragón y declarada de Utilidad Pública.

Fue creada por y para los propios familiares en el año 1992, teniendo como misión ser un instrumento válido para atender las necesidades de los cuidadores de enfermos de Alzheimer y /o otras demencias. Proporcionando, para ello, una serie de servicios que han beneficiado, hasta el momento, a más de 5.000 familias y enfermos.

FINES

1.      Ayudar y apoyar a los familiares de enfermos con demencia y/o enfermedad de Alzheimer, formando grupos de autoayuda y apoyo mutuo.
 

2.      Cuidar a cuidadores a través de:

a.      Intercambio de experiencias personales

b.      Intercambio de información.

c.       Escucha y apoyo moral

3.      Formación e información dirigida a profesionales relacionados con demencias y/o Alzheimer.
 

4.      Concienciación social.
 

5.      Promover la asistencia a todos los niveles de estos enfermos y cuantas medidas puedan mejorar su calidad de vida.

6.      Creación, gestión o colaboración en servicios y actividades que atiendas las necesidades de estos enfermos o de sus familiares.

7.      Se Promoverá el voluntariado en A.F.E.D.A.Z tanto en tareas asistenciales como de gestión.
 

8.      Defender y reivindicar el derecho universal de atención gratuita sanitaria y social para todos nuestros enfermos, mientras tanto, distribuir los recursos existentes en función de las necesidades económicas y sociales de la familia.

9.      Reivindicar ante la sociedad y los poderes públicos Las necesidades presentadas por los enfermos del Alzheimer y/o con demencias y sus familiares.

Servicios

1.      Para la familia

2.      Para el enfermo

3.      Para la sociedad

* Esta asociación es de Zaragoza. Dos miembros de mi familia me hablaron de ella, porque son voluntarias allí y un día de navidad las acompañé a la asociación. Me pareció una buena entrada para el blog ya que así podemos conocer alguna entidad más que trabajé con esta dura enfermedad y así saber que en todos los lugares hay un granito de ayuda para todos*

TSIS

Lo primero de todo FELIZ AÑO 2013, espero que halláis pasado muy buenas fiestas junto a vuestros seres queridos.

La primera entrada de este año es un vídeo q me parece muy interesante explicándote que es TSIS, ya que así quiero que la gente que tengáis alguna duda con esto se os pueda resolver un poco.

Nada mas que contar, que todos vuestro deseos se hagan realidad y que el 2013 sea un mejor año.

Un saludo