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sábado, 2 de marzo de 2013

CREER

Actividades conmemorativas del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) ha organizado en colaboración con las Asociaciones de Enfermedades Raras de Burgos, diferentes actividades que se van a celebrar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero de 2013.
Así, profesionales del Centro participarán con personas afectadas por una Enfermedad Rara en charlas en diferentes Centros Cívicos y CEAS de la ciudad y de la provincia.
El miércoles 27 de febrero se va a realizar un cine fórum con la proyección de la película “Medidas Extraordinarias”. El debate posterior será coordinado por personas afectadas por Enfermedades Raras, familias, asociaciones y profesionales.
También se va a realizar una colaboración con el Colegio Liceo Castilla con la finalidad de concienciar a la comunidad educativa de la problemática asociada a las Enfermedades Raras y alcanzar así una respuesta educativa de Equidad.
El jueves 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), “Enfermedades Raras Sin Fronteras”, se realizará una concentración a las 12 h. en la Plaza Mayor con suelta de globos y lectura de un manifiesto a cargo de Jorge Aubeso. Además, se instalarán diferentes mesas informativas tanto en la Plaza Mayor como en el Hospital Universitario de Burgos.
En el Creer se realizará una jornada de puertas abiertas, el miércoles de 12 a 14 h. y el jueves de 17 a 19 h.
Todo ello, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de igualdad e injusticias que viven las familias.

lunes, 28 de enero de 2013

                        CREER (ENFERMEDADES RARAS)


*Son llamadas enfermedades raras a aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea

*Organización


El centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familiares esta organizado en:

- Dirección, apoyo por una Unidad de Administración 
- Servicios de Referencia
- Servicios de Atención Directa


*Equipo profesional 


Los siguientes tipos de profesionales:

Director
Administrador
Responsables de Área
Médico Rehabilitador
Médico de Familia
Psicólogo
Pedagogo
Trabajador Social
ATS/DUE
Auxiliares de Enfermería
Terapeuta Ocupacional
Fisioterapeuta
Logopeda
Técnico en Documentación
Diplomado en Educación Infantil
Personal de Apoyo:
                         Administrativo
                         Mantenimiento
                         Limpieza
                         Cocina
                          Jardinería


   


* Visitamos esta entidad también el día 23 de enero junto con la clase de Integración Social *