CREER

Actividades conmemorativas del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) ha organizado en colaboración con las Asociaciones de Enfermedades Raras de Burgos, diferentes actividades que se van a celebrar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero de 2013.
Así, profesionales del Centro participarán con personas afectadas por una Enfermedad Rara en charlas en diferentes Centros Cívicos y CEAS de la ciudad y de la provincia.
El miércoles 27 de febrero se va a realizar un cine fórum con la proyección de la película “Medidas Extraordinarias”. El debate posterior será coordinado por personas afectadas por Enfermedades Raras, familias, asociaciones y profesionales.
También se va a realizar una colaboración con el Colegio Liceo Castilla con la finalidad de concienciar a la comunidad educativa de la problemática asociada a las Enfermedades Raras y alcanzar así una respuesta educativa de Equidad.
El jueves 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), “Enfermedades Raras Sin Fronteras”, se realizará una concentración a las 12 h. en la Plaza Mayor con suelta de globos y lectura de un manifiesto a cargo de Jorge Aubeso. Además, se instalarán diferentes mesas informativas tanto en la Plaza Mayor como en el Hospital Universitario de Burgos.
En el Creer se realizará una jornada de puertas abiertas, el miércoles de 12 a 14 h. y el jueves de 17 a 19 h.

Todo ello, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de igualdad e injusticias que viven las familias.